文藝 - 台灣被棄養的障礙兒 1/3在荷蘭找到家

[Violin]

從機場門口接下小琳至今，四千六百多個日子過去了。或許在國人的眼中，這一路上，肯定是淚水、折磨多於歡笑，也看不到盡頭。但兩夫妻卻異口同聲的說：「挫折有，後悔絕對沒有，百分之一都沒有。」

瑪莎夫婦並不是荷蘭的特例。從二○○一年到二○○四年中，由梅林基金會（編按：荷蘭六大收養機構之一）安排收養來自台灣的孩子總共有二百五十六人，其中，有四十六人是有「特殊需求」的孩子，包括先天性心臟病、染色體異常、腎臟疾病等，比率近 一八％。

喘息服務讓父母獲得支援　許多退休人士也加入陪伴行列

愛心與價值觀，不是讓這些荷蘭父母走下去的唯一依靠，福利服務，才是他們最後的支持防線。例如，完善的喘息服務。每個月，小琳會離開家，一整個週末住在社工家裡，她也會到附近的遊戲團體和其他孩子們互動，費用由政府全額支付。

為什麼提供這樣的服務？遊戲團體經理Jaap de Neef解釋，照顧身心障礙兒的父母，相對疲累，若政府不提供這種服務，讓父母喘息，等到父母累垮了，提早放棄，那政府要付出的社會成本更高。「這是預防措施、是一種投資。」

很多荷蘭退休人士也願意貢獻自己的時間陪伴這些特殊的孩子。每個星期，義工會帶著他的狗，來陪小琳散步。四十五分鐘的溜達，每次都讓小琳引頸企盼。

現在的小琳，還是需要很大的耐心來照顧。她常重複相同的語句。從早上七點起床到八點五分校車來，小琳曾經問過六十三次，「校車來了嗎？」還有一段時間，小琳注意到每個地方都有洞。她會問：「門上有個洞？」媽媽會回答：「是啊，那是鑰匙孔。」於是，她會不斷的重複：「門上有洞、門上有洞、窗戶上有洞、窗戶上有洞、起司上有洞。」門上有洞的對話持續了一年。直到她發明了：「猴子在哪裡？媽媽，猴子在哪裡？」她也會吃飯吃到一半，突然告訴你：「麵包在生氣！」

[Violin]

雖然偶爾還是會遇到挫折，但回首過往，瑪莎笑著說，她體認到現在的生活是多麼的順利。「現在我知道，她就是這樣，我無法改變，就讓她這樣吧！」

昂首未來，瑪莎並不擔心小琳的未來。因為，小琳會在特殊學校念到二十歲。畢業前，學校會審慎評估學生的出路。能力較好的人可以去庇護工廠工作，能力較差的人也會參加適合他們程度的日間活動，政府全額支付。

身心障礙兒離開學校後　政府將全額支付生活費和工資

二十五歲時，瑪莎就要幫女兒找個新家了！雖然感情上捨不得與女兒分離，但在荷蘭，父母們都知道，不可能到了八十歲還能照顧小孩，因此，必須早點讓孩子習慣機構的生活。

那時，小琳會有很多選擇。她可以居住在社區內的小型心智障礙者之家，每天二十四小時有人照顧。或者，她可以選擇大型機構，五個人住在一間房，有自己的房間、共用客廳、浴室，照護者天天來煮飯、打掃、餵藥，交通車會在早上十點來接她去參加日間活動，下午四點送她回來。

或者，她還可以選擇自己想要的公寓和室友，請人照顧。這些費用，由政府全額支付。此外，小琳滿十八歲後，還可以每個月領取七○％的青年基本工資，隨著年齡不同薪資逐步調漲。以十八到二十二歲為例，每個月可以領五百六十八歐元（約合新台幣二萬二千七百元）到一千零六十二歐元的補助。

這樣的福利網，難怪我們第一次在深坑天主教福利會遇到瑪莎時，她就不斷的對我們強調，「在荷蘭，你有無限可能。所有事情都安排好了。為什麼我們不給這些孩子一個機會？」

而八歲的巴特（Bart Vos）的例子，更證明了荷蘭醫療服務的可近性。八年前，八個月大的巴特，雙邊唇顎裂。他一抵達荷蘭，收養母親黛安娜（Diana Vos），早已幫他安排好了六個禮拜後的手術。在離家僅十五分鐘的醫院，一個專門的唇顎裂團隊正等待為巴特進行會診。
這個團隊裡的九位醫生來自不同的科別，包括整形、耳鼻喉科、牙齒矯正、語言復健、社工等，黛安娜不必帶著孩子奔波各科掛號，只要掛號一次，即可進行會診。

[Violin]

在荷蘭，這個面積與台灣相近的國家，共有十七所醫院有這樣的專業團隊，為孩子進行唇顎裂手術及術後語言復健、牙齒矯正、美容相關手術。全程的費用都由健保支付。

「父母和孩子需要一個安全的環境，他們必須感覺來這裡是安全的，」阿姆斯特丹VU Medical Center唇顎裂團隊領導人彼得‧葛伊特（Peter Don Griot）這麼說。

八年來，巴特動了三次刀，裝置了中耳導氣管、做了無數的測驗，從三歲開始每週都接受語言治療。明年，還得動一個牙骨移植的大手術。當問到黛安娜為何願意這麼辛苦的照顧這孩子，她堅定的說：「他真的只是一個正常的孩子。我們一點都不覺得他有障礙。」

在我們飛往荷蘭的飛機上，旁邊坐了一位荷蘭社工，他的工作是照顧心智障礙者起居。他熱情的解釋荷蘭對身心障礙者的各種照顧。我不解的問：「為什麼你們政府對這些孩子這麼好？」他不假思索的回答：「這是人權！」

人權，是的！或許有人會說，荷蘭的稅負遠高於台灣，社會福利的完善是可以預期的。然而，若沒有「人生而平等」的共同價值觀，再多的金錢，都無法為弱勢族群織出一張溫暖而堅固的大網的！


本篇文章摘自：商業周刊第 960 期
作者：賀先蕙　

台灣的社會福利實在是無法讓人相信"是一個步入以開發國家的程度"~~

[Violin]

145公分高、27公斤的小琳，像隻無尾熊，不管到哪哩，都賴在媽媽身上。



瑪莎帶我們參觀小琳的團體遊戲機構。該機構坐落在一個富裕的社區。窗外剛剛落成的遊樂場是該機構募款建構的。


不管外面晴天還是下雪，小琳一家四口總是一起禱告、吃早餐。不愛吃飯的小琳總是把媽媽幫她帶的午餐「滿滿的」帶回來，所以每天早上，爸媽總會一口一口的餵她，讓她吃飽了再去上學。



小琳在學校的畫。小琳爸爸說，前陣子學校辦了一場園遊會，小琳的畫賣了75塊歐元（約合新台幣3000元），還有同學的作品賣到175歐呢元（約合新台幣7000元）！

[Violin]

小琳的爸爸翻著相本，憶起13年前的一切。旁邊的小琳問爸爸：「這是小昆嗎？」爸爸回答：「這是小琳。」小琳開心的歡呼，「這是小琳、這是小琳！」