罕病藥能續 霖霖繪製「對抗病魔」漫畫感謝
 

罕病藥能續 霖霖繪製「對抗病魔」漫畫感謝

【聯合報╱記者修瑞瑩／台南報導】2011.11.25 02:36 am



罕病兒向泓霖以充滿童趣的圖畫，表達對馬英九總統和聯合報的感謝。
圖／向泓霖提供
聯合報獨家報導罕見疾病「陣發性夜間血紅素尿症（簡稱PNH）」十一歲患者「霖霖」即將斷藥，獲馬總統重視，指示協助繼續用藥，霖霖媽媽林小月昨天寫信給總統及聯合報，並附上霖霖繪製的「對抗病魔」漫畫，「感謝大家給我們母子活下去的動力」。

霖霖畫著自己與「分身」拿槍打病魔，旁邊有一個方頭大耳的男生在喊「加油」，畫上寫著「謝謝馬英九、謝謝聯合報、謝謝大家」；林小月說，喊加油的是馬總統，「孩子想像大家的幫忙、好像給了他分身，有更多的力量抵抗病魔」。

聯合報本月廿一日報導向泓霖同時罹患兩種罕見疾病，原本孱弱不堪的他服用新藥兩年，長高廿多公分、胖了廿公斤，但健保不給付，藥商免費供藥到月底，父母眼看著霖霖即將斷藥，心急如焚。

馬總統獲悉後相當關切，廿一日一早致電國民健康局，指示協調相關單位「不斷藥、不由家人負擔」，霖霖一家人獲悉後高興地又抱又跳，「千言萬語、道不盡我們一家人對大家幫忙的感謝」。

林小月信中寫著「即使泓霖面臨性命交關、即使家庭經濟不裕，即使泓霖較正常小孩有一小段差距，我也從來沒有想過要放棄，因為我是他的媽媽」、「真的很感謝生命中的曙光、聯合報記者的出現」。

新聞出處:http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NAT5/6740603.shtml

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可憐的孩子...幸好沒有斷藥^^

我很反對這種法外施恩

罕見病需要幫助的只有這個小朋友嗎??
如果不是..那幫助一個又有什麼意義呢??
真的幫助不是該徹底的去想辦法幫助所有這類的病人嗎??

如果真的不能在法律上幫忙
那也該請商界人士來合力幫忙

如果是一個普通人幫忙..這是值得鼓勵嘉獎的
但以一個有權力的人來說....這是遠遠不夠的呀!!

這種方式繞過法律讓公家機關徇私不太好...

應該要修法、救濟併行...

之前台灣有一個【全球首例】的罕見 卡哈細胞增生症

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這種的, 通常醫院都巴不得想要幫忙治療(順便做研究, 增加自己的醫學歷練)
可是呢, 台灣的醫院非常的狠...又要研究你的身體, 又要向你收錢,
才造成這些人必須自己想辦法籌醫藥費...



超罕見疾病, 通常藥商都會願意提供一定期間的免費藥品
(其實為的也是藥商自己實際了解藥品的效果)
只不過一段時間之後, 藥商也要賺錢, 所以就不再提供了,
然後才變成當事人要自己想辦法(或是由政府出面買單...)


如果他們家族有人認識醫生等級的人物, 可以透過管道詢問藥廠,
很多藥廠都有在開發各式新藥, 只差沒找到病人來吃, 只要病人願意試,
願意跟藥廠合作, 都有機會再繼續吃別的藥, 而不是得由政府買單
(尤其是藥廠一旦知道政府出面了, 有錢賺怎麼可能不賺, 又不是良心事業)...

在北美的報紙媒體上，藥廠開發新藥物的廣告，經常刊登出優厚的條件，來吸引符合資格而有興趣的志願者來配合參與。比方說，如三高成人慢性病的患者。唯嚴苛的限制條件為參與者絕對不能有使用酒精、尼古丁或使用毒品者，因為它們會使任何的治療效果大打折扣，或甚至於反效果。所以在體檢篩選時均可過濾剔除不合條件者。

試藥廠商提供的代價非常優厚，通常為一般打工者收入的三到五倍，只是試驗期間要在特定的地點住宿，接收頻密的藥物反應實驗，直到藥效穩定至可上市為止。

『健保好，健保不能倒』，但又要健保『樣樣都給付』，健保要不倒….很難:on_34:
民眾所繳交的保費是固定的，
健保支出的赤字日益攀升，以『人權』為名，幫助罕病、呼吸重症病人、無效醫療…:on_01:
現今的健保支付條件已比過去公勞時期的論量計酬條件嚴苛
健保制度崩潰時，很快變成『樣樣不給付』:on_48:

只能說買對吃人不吐骨頭的商業保險很重要

對咩…
商業保費遠比健保費高，申請理賠時嚴格審理
不想理賠時就將案例交由健保局審核分析

但民眾寧願繳交高額的商業保險，也不願調高健保費
甚至於，為了商業保險理賠，不斷住院浪費醫療資源:on_69:

台灣的醫療環境進入『五大皆空』，醫病關係空前惡劣
以後就算有錢，台灣也找不到良醫，倒楣的是沒錢飛國外治病的窮人:on_64: