罕病藥能續 霖霖繪製「對抗病魔」漫畫感謝
【聯合報╱記者修瑞瑩/台南報導】2011.11.25 02:36 am
罕病兒向泓霖以充滿童趣的圖畫,表達對馬英九總統和聯合報的感謝。
圖/向泓霖提供
聯合報獨家報導罕見疾病「陣發性夜間血紅素尿症(簡稱PNH)」十一歲患者「霖霖」即將斷藥,獲馬總統重視,指示協助繼續用藥,霖霖媽媽林小月昨天寫信給總統及聯合報,並附上霖霖繪製的「對抗病魔」漫畫,「感謝大家給我們母子活下去的動力」。
霖霖畫著自己與「分身」拿槍打病魔,旁邊有一個方頭大耳的男生在喊「加油」,畫上寫著「謝謝馬英九、謝謝聯合報、謝謝大家」;林小月說,喊加油的是馬總統,「孩子想像大家的幫忙、好像給了他分身,有更多的力量抵抗病魔」。
聯合報本月廿一日報導向泓霖同時罹患兩種罕見疾病,原本孱弱不堪的他服用新藥兩年,長高廿多公分、胖了廿公斤,但健保不給付,藥商免費供藥到月底,父母眼看著霖霖即將斷藥,心急如焚。
馬總統獲悉後相當關切,廿一日一早致電國民健康局,指示協調相關單位「不斷藥、不由家人負擔」,霖霖一家人獲悉後高興地又抱又跳,「千言萬語、道不盡我們一家人對大家幫忙的感謝」。
林小月信中寫著「即使泓霖面臨性命交關、即使家庭經濟不裕,即使泓霖較正常小孩有一小段差距,我也從來沒有想過要放棄,因為我是他的媽媽」、「真的很感謝生命中的曙光、聯合報記者的出現」。
新聞出處:
http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NAT5/6740603.shtml
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可憐的孩子...幸好沒有斷藥^^