之前台灣有一個【全球首例】的罕見 卡哈細胞增生症
這種的, 通常醫院都巴不得想要幫忙治療(順便做研究, 增加自己的醫學歷練)
可是呢, 台灣的醫院非常的狠...又要研究你的身體, 又要向你收錢,
才造成這些人必須自己想辦法籌醫藥費...
超罕見疾病, 通常藥商都會願意提供一定期間的免費藥品
(其實為的也是藥商自己實際了解藥品的效果)
只不過一段時間之後, 藥商也要賺錢, 所以就不再提供了,
然後才變成當事人要自己想辦法(或是由政府出面買單...)
如果他們家族有人認識醫生等級的人物, 可以透過管道詢問藥廠,
很多藥廠都有在開發各式新藥, 只差沒找到病人來吃, 只要病人願意試,
願意跟藥廠合作, 都有機會再繼續吃別的藥, 而不是得由政府買單
(尤其是藥廠一旦知道政府出面了, 有錢賺怎麼可能不賺, 又不是良心事業)...