早安:on_79::on_79:

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中國時報 2008.06.01　
力抗病魔 《羅倫佐的油》主角病逝
劉屏／華盛頓五月卅一日電
未能等到科學家研發出「髓磷脂再生」技術，著名電影《羅倫佐的油》裡的真實主角羅倫佐．歐東尼卅日在華府近郊的家中病逝。他在廿九日度過30歲生日。由於雙親的努力，他比醫生預測得多活了20多年，也鼓舞了全球許多患者的求生意志。

　羅倫佐（Lorenzo Odone）五歲時診斷出罹患ALD，這是一種隱性遺傳的神經退化症，只在男性身上發病。患者先是情緒不穩，然後知覺功能及運動功能逐漸退化，最終癱瘓、死亡。

　當時醫生說，患者平均只剩2年生命，但是他的父母不肯聽天由命，奔走於醫療機構與圖書館等地，深入研究這個罕見的疾病，而且不斷與同樣遭遇的人士討論，不屈不撓，最後試圖自行尋找治療對策，終於委由化學家提煉出含有「不飽和長鏈脂肪酸」的食用油，有效控制血脂肪濃度，遏止病情惡化。這個故事被改編拍成電影《羅倫佐的油》，在全球引起極大迴響。

　食物進肺部 引起出血致死

　20多年來，羅倫佐不能行動，不能言語，但是生命機能持續運作，也能表達感情。本報記者曾經前往採訪這則感人的故事，當時女護士告訴本報，羅倫佐用眨眼表示「是」，用瞪眼表示「不」，也可稍微動動手指表達心緒。

　家裡24小時有護士值班，因為必須隨時抽唾液，免得他嗆到。這回他的直接死因，根據美國媒體報導，就是因為食物進入肺部，引起出血，救護車還沒到，他已撒手人寰。

　羅倫佐的母親在2000年去世，家中牆上、冰箱上，處處都是她留下的筆記，提醒如何照顧羅倫佐。65歲的老歐東尼早已滿頭白髮，他創設了「髓磷脂修復計畫研究室」（http://www.myelin.org），希望找...��講話」。

　沒有等到這一天。不過歐東尼說，「重要的是，羅倫佐不再受苦了」。

　老父打算寫書 紀念愛子

　歐東尼打算把羅倫佐的骨灰帶到紐約，與羅倫佐母親的骨灰放在一塊兒。他自己則打算賣掉華府近郊（維吉尼亞州的費爾法克斯市）的房子，搬回老家義大利，然後著手寫本有關羅倫佐的書，作為永恒的懷念。

　當初接受本報系訪問時，歐東尼第一句話是「一切都是愛」。他說，就像很多遭受苦難的人一樣，儘管不知上帝旨意為何，但確切知道一件事：「藉著這些事，我們付出多更多的愛，也得到更多的愛。愛是永不止息」。

　2004年，台灣的張家3兄弟被診斷罹患腎上腺腦白質退化症（ALD），引起台灣社會廣泛關注與同情，捐款協助3兄弟來美就醫。當時《羅倫佐的油》故事，也曾給予張家相當的激勵。

感謝跑大提供新聞
唬爛之餘 也要關心社會....
阿彌陀佛 ... :on_42::on_42::on_42::on_42::on_42:
大家知足惜福 善哉善哉

:on_35::on_35::on_19:

我也快變身熊貓了

睡到一半又醒來

黑眼圈越來越深了

明天會有熊貓在台中亂亂蛇唷

剛地震，虎爛大樓應該不會倒吧:on_52::on_52:

難怪我睡不好

每次地震我的睡眠品質就莫名的差

可是剛剛沒注意到地震阿:on_22:

:on_79::on_79::on_79:早

我也不知道有地震

那時還沒睡

以後 睡不好前一天要先公告 我要準備帳篷到公園睡覺 ~~:on_14:

現在比較不準耶

最近常常睡不好耶

今天的熊貓眼超明顯的:on_55:

不然安全考量

您最近都去睡公園好了:on_79:

等無人的唬爛樓
:on_87::on_87:


2005於台北

因為門關著

進不來啦:on_79:


拿沙發出來擺人就來了:on_02:

那個.........我要貴妃椅:on_14:

:on_68::on_68::on_68:

腦袋空空


2005於南投

貴妃椅 不好找啦
普通椅子就好



:on_14::on_14: