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中國時報 2008.06.01
力抗病魔 《羅倫佐的油》主角病逝
劉屏／華盛頓五月卅一日電
未能等到科學家研發出「髓磷脂再生」技術，著名電影《羅倫佐的油》裡的真實主角羅倫佐．歐東尼卅日在華府近郊的家中病逝。他在廿九日度過30歲生日。由於雙親的努力，他比醫生預測得多活了20多年，也鼓舞了全球許多患者的求生意志。
羅倫佐（Lorenzo Odone）五歲時診斷出罹患ALD，這是一種隱性遺傳的神經退化症，只在男性身上發病。患者先是情緒不穩，然後知覺功能及運動功能逐漸退化，最終癱瘓、死亡。
當時醫生說，患者平均只剩2年生命，但是他的父母不肯聽天由命，奔走於醫療機構與圖書館等地，深入研究這個罕見的疾病，而且不斷與同樣遭遇的人士討論，不屈不撓，最後試圖自行尋找治療對策，終於委由化學家提煉出含有「不飽和長鏈脂肪酸」的食用油，有效控制血脂肪濃度，遏止病情惡化。這個故事被改編拍成電影《羅倫佐的油》，在全球引起極大迴響。
食物進肺部 引起出血致死
20多年來，羅倫佐不能行動，不能言語，但是生命機能持續運作，也能表達感情。本報記者曾經前往採訪這則感人的故事，當時女護士告訴本報，羅倫佐用眨眼表示「是」，用瞪眼表示「不」，也可稍微動動手指表達心緒。
家裡24小時有護士值班，因為必須隨時抽唾液，免得他嗆到。這回他的直接死因，根據美國媒體報導，就是因為食物進入肺部，引起出血，救護車還沒到，他已撒手人寰。
羅倫佐的母親在2000年去世，家中牆上、冰箱上，處處都是她留下的筆記，提醒如何照顧羅倫佐。65歲的老歐東尼早已滿頭白髮，他創設了「髓磷脂修復計畫研究室」（
http://www.myelin.org），希望找...講話」。
沒有等到這一天。不過歐東尼說，「重要的是，羅倫佐不再受苦了」。
老父打算寫書 紀念愛子
歐東尼打算把羅倫佐的骨灰帶到紐約，與羅倫佐母親的骨灰放在一塊兒。他自己則打算賣掉華府近郊（維吉尼亞州的費爾法克斯市）的房子，搬回老家義大利，然後著手寫本有關羅倫佐的書，作為永恒的懷念。
當初接受本報系訪問時，歐東尼第一句話是「一切都是愛」。他說，就像很多遭受苦難的人一樣，儘管不知上帝旨意為何，但確切知道一件事：「藉著這些事，我們付出多更多的愛，也得到更多的愛。愛是永不止息」。
2004年，台灣的張家3兄弟被診斷罹患腎上腺腦白質退化症（ALD），引起台灣社會廣泛關注與同情，捐款協助3兄弟來美就醫。當時《羅倫佐的油》故事，也曾給予張家相當的激勵。