查看單個文章
舊 2014-06-05, 01:46 PM   #1
lutunhsiang 帥哥
列管會員
 
lutunhsiang 的頭像
榮譽勳章
UID - 278416
在線等級: 級別:53 | 在線時長:3126小時 | 升級還需:6小時級別:53 | 在線時長:3126小時 | 升級還需:6小時級別:53 | 在線時長:3126小時 | 升級還需:6小時級別:53 | 在線時長:3126小時 | 升級還需:6小時級別:53 | 在線時長:3126小時 | 升級還需:6小時級別:53 | 在線時長:3126小時 | 升級還需:6小時級別:53 | 在線時長:3126小時 | 升級還需:6小時級別:53 | 在線時長:3126小時 | 升級還需:6小時
註冊日期: 2007-08-31
VIP期限: 2009-12
住址: Taichung
文章: 14124
精華: 0
現金: -3 金幣
資產: -3 金幣
預設 超萌! 2歲琪琪勇抗黑痣罕病

「她是我們的小天使!」從事婚禮攝影的琪琪爸,楊先生(41歲)坦言,出生第一個月,他每天睡覺起來,都希望這是一場夢,也因此一個月都不敢抱女兒,之後琪琪爸媽四處問人,上網查尋病因,才了解到琪琪身上的症狀是先天性的巨大型黑色素痣,發生機率僅50萬分之1。新聞報導後,已湧入超過4百則網友加油鼓勵留言,琪爸也在自己的臉書分享新聞連結,留言「謝謝大家的祝福!」

琪琪出生後因身上的的黑色素痣常造成汗腺阻塞,容易發熱、發癢,常抓到破皮,弄得滿床是血,讓琪琪爸媽心疼不已,「所以我們家冷氣費一定比較貴!」除了在家不能太熱,也幾乎不讓她出門曬太陽,還要常幫琪琪擦凡士林保護肌膚。林口長庚醫院兒童整形外科主任莊秀樹則建議,因琪琪年紀還小「要趁早動手術,降低形成黑色素瘤機率!」

《蘋果》採訪時,只見琪琪不怕生的一直笑、比YA,還跟記者玩起剪刀石頭布,琪琪爸看著琪琪天真的萌樣,想到愛女未來將面對數十次的手術,不禁哽噎、落淚:「不知道我這樣的醫療選擇對不對?」琪琪媽也擔心琪琪長大後,要面對同儕與社會好奇、異樣的眼光,但無論遇到什麼困難,夫妻倆人都會陪著琪琪一起勇敢面對。

琪琪爸為了讓相同病症的家庭,能夠分享生活及治療經驗,在上週幫琪琪成立臉書粉絲團「黑色素痣琪琪寶貝」,短短數日已逾四千人按讚,湧入許多加油打氣的留言,還有網友從高雄寄送精華液給琪琪擦拭。(
來自:http://www.appledaily.com.tw/realtim...140605/410406/
==============================
以前我去全家買東西時,看到一位右手有一個很大黑痣的服務人員結帳,我想不管是黑痣還是其他天先性疾病不是當事人願意的,而且女孩家長也要想說不定女孩就算受到其他人異樣眼光,不代表全世界的人都有異樣眼光,還是有人會關心她照顧她的
lutunhsiang 目前離線  
送花文章: 56979, 收花文章: 12813 篇, 收花: 50123 次
回覆時引用此帖
有 4 位會員向 lutunhsiang 送花:
a471 (2014-06-05),grc45 (2014-06-07),prosaic (2014-06-06),YaYa07 (2014-06-05)
感謝您發表一篇好文章