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2014-06-05, 01:46 PM
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#1 |
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列管會員
 
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新聞轉貼 - 超萌！ 2歲琪琪勇抗黑痣罕病
「她是我們的小天使！」從事婚禮攝影的琪琪爸，楊先生（41歲）坦言，出生第一個月，他每天睡覺起來，都希望這是一場夢，也因此一個月都不敢抱女兒，之後琪琪爸媽四處問人，上網查尋病因，才了解到琪琪身上的症狀是先天性的巨大型黑色素痣，發生機率僅50萬分之1。新聞報導後，已湧入超過4百則網友加油鼓勵留言，琪爸也在自己的臉書分享新聞連結，留言「謝謝大家的祝福！」
琪琪出生後因身上的的黑色素痣常造成汗腺阻塞，容易發熱、發癢，常抓到破皮，弄得滿床是血，讓琪琪爸媽心疼不已，「所以我們家冷氣費一定比較貴！」除了在家不能太熱，也幾乎不讓她出門曬太陽，還要常幫琪琪擦凡士林保護肌膚。林口長庚醫院兒童整形外科主任莊秀樹則建議，因琪琪年紀還小「要趁早動手術，降低形成黑色素瘤機率！」 《蘋果》採訪時，只見琪琪不怕生的一直笑、比YA，還跟記者玩起剪刀石頭布，琪琪爸看著琪琪天真的萌樣，想到愛女未來將面對數十次的手術，不禁哽噎、落淚：「不知道我這樣的醫療選擇對不對？」琪琪媽也擔心琪琪長大後，要面對同儕與社會好奇、異樣的眼光，但無論遇到什麼困難，夫妻倆人都會陪著琪琪一起勇敢面對。 琪琪爸為了讓相同病症的家庭，能夠分享生活及治療經驗，在上週幫琪琪成立臉書粉絲團「黑色素痣琪琪寶貝」，短短數日已逾四千人按讚，湧入許多加油打氣的留言，還有網友從高雄寄送精華液給琪琪擦拭。（ 來自:http://www.appledaily.com.tw/realtim...140605/410406/ ============================== 以前我去全家買東西時,看到一位右手有一個很大黑痣的服務人員結帳,我想不管是黑痣還是其他天先性疾病不是當事人願意的,而且女孩家長也要想說不定女孩就算受到其他人異樣眼光,不代表全世界的人都有異樣眼光,還是有人會關心她照顧她的 |
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2014-06-06, 03:14 AM
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#3 (permalink) |
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長老會員
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人心朝著正向、開放的包容心態，對病家是很大的支持力量
若是採非理性的「恐懼」心態，往往對病患和照顧者是強大的殺傷力 記得以前有新聞提到 精神障礙、愛滋病患的中途之家遭居民強制抗議驅離 從居民的角度想:他們主觀認定這些人不該出現居民的生活圈，覺得有被傷害的風險，甚至房價會貶低 從病患的角度想:他們被家人遺棄，無處可去，自己還有謀生能力，但無法被社會接納 群體生活的空間是固定的，自私地擴張自己的空間，勢必擠壓到別人的範圍 就像健保和政府預算，某一方支出多些，就會降低另一方的配給額 琪琪的家人，因為有健保，所以醫療自付額極少， 癌症、罕病、洗腎、呼吸器使用....等健保開辦前是自費，健保開辦後由全體國民共同買單 健保開辦立意良好，減少不良惡醫漫天喊價亂收費的惡習 但台灣人濫用健保資源、不尊重醫療專業、仇醫心態、健保醫療給付過低、設限過多， 種下沒優秀人材進駐醫療的惡因 也造成現在六大皆空，醫師不再學習新進的醫療技術的惡果。 (PS:有時看遊民、社會邊緣人很可憐，但有時是他們自己的因素造成令人可憐可恨之處 別人的生活態度是個人的選擇與自由， 自己能管到的地方是自立自重，維持健康能動的狀態，不造成他人負擔，不浪費社會資源  ) |
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__________________ 老子道德經: 不執著「有」，也不執著「沒有」 不強求，不放棄，盡力而為，順其自然，「利他」就是「利己」 在諸多紛亂的雜音中 如何「入境」，而不「著境」? 如何在他人的利益和自己的利益取得平衡? 如何在「懷疑」與「信任」間，保持清明的思緒? |
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