文藝 - 台灣被棄養的障礙兒 1/3在荷蘭找到家

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國內的身心障礙者正和扭曲的價值觀及殘補式政策奮鬥時，一群台灣身心障礙孩子漂洋過海，在地球另一端找到家，在完善的社會安全網內，被珍惜呵護並且快樂自信的成長。

一九九三年五月二十二日，荷蘭阿姆斯特丹，史吉普機場的Ｃ11號空橋。一篇動人的故事由此展開。

瑪莎‧多納茲（Martha Donatz）與先生，全神貫注守候著，終於，一位手抱嬰兒的台灣修女走出機門。他們小心翼翼從修女手中接下她，「妳終於到了！」瑪莎低頭對這孩子軟語。

二十九週早產的小琳　七個月大時從台灣被送來荷蘭

這是一個來自台灣，七個月的小生命，她的名字叫小琳。他們帶著孩子回到豪森（Huizen）市的居所，車子才熄火，孩子的外公外婆、爺爺奶奶就迫不及待的開門迎接這個小生命。

「多麼美的孩子！」六位荷蘭人，共同凝視著這個台灣嬰兒，圓圓大大的黑眼睛，瘦小無比的身軀，令人憐惜。

瑪莎回憶，那通來自收養機構的電話是這樣說的：「這裡有個早產的孩子，我們會把報告寄過來，請妳仔細研讀，去找醫生討論。等你們有了完整的概念，我們再來談。」

等待三年半，他們等到這麼一句話。翻開長達六頁的報告：二十九週早產、體重九百八十公克（一般初生兒體重的三分之一）、頭圍只有二十四‧五公分（不到普通馬克杯的圓周）、腦膜炎、肝臟等器官發育不全、右側中耳炎、新生兒貧血、黃疸……。

小兒科醫生嚴肅的說：「最差的狀況，這孩子可能終身心智障礙、一輩子不能走路。」

瑪莎夫婦遲疑了一下，但接下來，他們自問自答了四個問題：一、如果讓這孩子在台灣會怎麼樣？二、孩子需要父母，我們是願意好好照顧孩子的父母嗎？是。三、我們有沒有健全的人際網絡？有。四、我們家開車五分鐘之內就有醫院、我們住在一個很進步的地區。我們為什麼不說Yes？

兩夫婦向基金會回覆：「我們歡迎這孩子。」這，不是個容易的決定。


十三年後的二月，在台灣主要出養機構天主教福利會的安排下，我們來到荷蘭拜訪瑪莎。根據該機構的數字，二○○四年有近三分之一的福利會障礙兒都由荷蘭家庭收養。

儘管冷風凜冽，但太陽已露出臉來，襯映著北國湛藍的天空。

這是一棟有八十年歷史的磚造三層樓房，一樓只有十二坪，一進門，餐桌占了大半空間，客廳只有簡單的木製家具，在荷蘭，這是相對窄小的房子。這對畢業於職業學校的夫婦，先生漢斯在飛利浦通訊部門任客服經理，開著一輛老舊的白色小吉普，太太瑪莎是普通的家庭主婦。

應我們要求，漢斯拿出瑪莎親手為小琳製作的五大本相簿。翻著老相簿，他的心情激動，上頭仔細紀錄了小琳每個關鍵時刻：第一次餵奶、第一次洗澡、第一張卡片、台灣的預防接種卡……。

每一張相片下面，瑪莎都以娟秀的字寫下每個時刻的意義。「這對我們非常重要，我們不可以忘記這一刻。我們要告訴他們（小琳與弟弟，都來自台灣），我們是如此開心能夠擁有你們。」

自閉、癲癇、三歲智力　但爸爸相信她還有別的優點

這時，小琳出現了，我們見到了害羞的小琳，十三歲的她，身高一百四十五公分，卻只有二十七公斤重，與一個六歲小孩相當。她是自閉症患者，患有癲癇，只有三歲的智力，每天需要用肛門塞劑來控制癲癇，一天要換四次尿布，需要媽媽天天幫她洗澡、刷牙、穿衣、梳頭。她無法分辨黃色和紅色的不同、方形和圓形的不同。她每天上學，書包裡必須裝有尿布，她可能永遠無法學會讀書、寫字……。

但漢斯說，「這就是我們的女兒，雖然她有很多障礙，但她還有很多別的，不只是障礙。」

醫學上來說，懷孕三十五週前早產，會提高孩子有自閉症的機率，而自閉症患者則有五○％到七○％的機率，會伴隨著心智障礙。小琳，兩者都沒躲過。上帝讓她的生命一開始就有了缺陷，但隨後也給了她一個溫暖的家，來縫補這個缺陷。

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兩夫妻回憶，小琳七個月大時全身還軟趴趴，即使拿不到玩具也不哭不鬧，只是逆來順受的躺著。「我很難教她，」瑪莎為了刺激發展，總是不厭其煩的跟小琳玩遊戲，一次又一次的把圓形的板子放到圓形的洞裡。

三歲半時，小琳的發展比預期更遲緩，醫生診斷：「她發展非常落後，約只有二十二個月大。我想她終生都是心智障礙者！」

縱使早有心理準備，但要瑪莎接受這個消息還是不容易。所幸，荷蘭對身心障礙兒的照顧，為瑪莎夫婦織出一張安全而牢靠的大網，小琳，就在這個網裡長大，情況逐漸好轉。

社工每兩週到家裡訪查　四歲半時安排小琳進特殊日托中心

小琳到荷蘭的第二天，公衛諮詢中心就派員到家裡，恭喜瑪莎夫婦，並約定時間替孩子做健康檢查。在這個制度下，如果有孩子沒有按時出現，中心就會派員查詢，這近乎滴水不漏的通報網，讓荷蘭可以盡早發現需要幫助的孩子。

也是在這個完善的通報轉介制度下，診斷小琳為心智障礙者的醫生，立刻將瑪莎一家轉介給「社會教學服務機構（ＳＰＤ）」。

「不是每個母親天生就是母親，更何況是心智障礙者的母親，他們不只告訴我哪裡可以找到資源，更在心情上幫我走過來。」瑪莎描述機構對她的幫助。而且，社工每兩週就會到家裡訪查，教瑪莎怎麼幫孩子洗澡、如何跟他們相處，持續四、五個月。其間，瑪莎也勤讀各種資料，翻遍了圖書館裡各種心智障礙書籍。

在社工的介紹下，四歲半時，小琳進入一所特殊日托中心，並於六歲加入了一所小型基督教特殊學校，這是荷蘭給重度智能障礙孩子就讀的特殊學校（編按：荷蘭特殊學校分四大類，包括：感官障礙、輕度智能障礙、重度智能障礙、學習情緒障礙）。在這裡，小琳接受各種語言、感官訓練，直到二十歲時才會完成所有教育，離開學校。

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七年來，「小琳有了很大的改變，」校長胡維（Cees van den Heuvel）對我們說。

剛到校時，小琳絕不發言，總是頭低低的躲在自己的世界。但現在，小琳可以與同學談論事情。以前，在操場上，她不敢放開老師的手去玩，現在，她會開口說話，告訴大家她昨天吃的是義大利麵、也敢從一個教室單獨走到另一個教室、敢自己盪鞦韆。

學校用各種方式訓練孩子們的社交能力。譬如，他們曾組團去參加一個荷蘭家喻戶曉，由心智障礙者製作的電視節目，讓身心障礙者表演各種才藝。「如果一直想著孩子的障礙是很令人沮喪的，我們選擇看他們的無限可能，」校長說。

然而，隨著小琳的年紀越大，瑪莎夫婦隱約感覺，眼前這個愛笑、愛賴在媽媽身上的女兒，不只心智障礙。

小琳四歲多的某一天，母女倆逛超市，小琳看見心愛的餅乾，伸手把餅乾放進推車裡。瑪莎把餅乾拿出來，輕聲的說：「我們不買，家裡已經有了。」

小琳卻開始憤怒、尖叫。「停止，不要這樣。妳知道妳不該這樣，」瑪莎說。但小琳的反應越來越激烈，甚至會生氣的抬起推車，重重的砸到地上，高聲尖叫中摻雜著憤怒低吼母親的姓名。

專業團隊的介入協助　讓瑪莎夫婦走進自閉兒的內心世界

瑪莎越想管教女兒，兩人的吵鬧越激烈，小琳有時甚至會自殘。這種情況維持了四年多，考驗著瑪莎夫婦的耐心。「我真的盡了我最大的努力，但都沒有效果。我真的不知道要怎麼讓她開心。我真的好難過，」瑪莎夫婦在黑暗中摸索，「找尋我們找不著的智慧。」她形容。

數度，她奪門而出邊走邊哭，但她不斷告訴自己，「我愛這個女孩、我愛這個女孩、我一定要為了她堅持下去。」

直到五年前，他們找上學校的兒童行為學專家，一個阿姆斯特丹的自閉症團隊介入了這個家庭。首先，他們進駐家裡和學校觀察小琳的行為，再由心理醫生診斷確認，原來，小琳有自閉症！

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「我終於了解那不是我的錯，」瑪莎走出了自責的深淵，並與專家們學習與小琳相處的知識。瞭解狀況後，瑪莎仍不放棄讓女兒更進步的機會，她的直覺告訴她，應該找到一位同時瞭解自閉症和心智障礙的專家。

這一次，瑪莎向小兒科醫生求助。醫生給了瑪莎一個電話，G.J. Nijhof，荷蘭研究自閉症與心智障礙的權威。聯繫上Nijhof博士後，他二話不說立刻替兩夫婦寫了一封信給荷蘭的鑑定委員會（編按：荷蘭有七十九個鑑定委員會，鑑定身心障礙者可享有的服務，包括日托、居家照護、復健等七大類）。沒多久，鑑定委員的電話就同意Nijhof博士與瑪莎夫婦諮詢，三次費用由政府全額支付。

在荷蘭，只要你拋出求助的球，似乎總有人可以接住，不管是社工、還是醫療人員，沒有人會袖手旁觀！這種感覺令來自台灣的我們，很訝異，也很感動！

為了讓博士完全理解小琳的行為，漢斯和瑪莎在冰箱上架了攝影機，花了近一個月的時間錄下和小琳的互動，剪成一小時的錄影帶。常常，博士邊看影帶邊向他們解釋：「這裡，小琳會這樣是因為她躲在自己的內心世界，你們處理得很好。那裡，是因為她想要引起你們的注意，也許下次你們可以換個方法。」

走出博士的辦公室，他們終於瞭解小琳的世界，兩夫婦彷彿走出了無止境的山洞，陽光溫暖著他們。

過去夫婦兩人不理解小琳的行為，總是以無盡的耐心，期待她表現得像個正常孩子。因此，管教所帶來的可能是小琳更激動的反抗。但充分理解後，他們的互動改善，小琳情緒上更穩定，也更可以接受不確定性。這次我們的到訪，「她這次表現意外的好，」瑪莎高興的說。

這一晚，我們與瑪莎全家吃飯。走進餐廳，爸爸牽著小琳的手準備坐下，小琳卻突然害怕的低著頭、用手和頭髮遮著臉，喃喃自語的重複同樣的句子。漢斯解釋：「她說，椅子在生氣。」他若無其事的讓小琳坐在腿上，飲料來了，他不動聲色的把小琳的飲料放在「在生氣」的座位上。不到兩分鐘，小琳就主動坐過去。「她忘了椅子在生氣了，」漢斯笑著說。

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從機場門口接下小琳至今，四千六百多個日子過去了。或許在國人的眼中，這一路上，肯定是淚水、折磨多於歡笑，也看不到盡頭。但兩夫妻卻異口同聲的說：「挫折有，後悔絕對沒有，百分之一都沒有。」

瑪莎夫婦並不是荷蘭的特例。從二○○一年到二○○四年中，由梅林基金會（編按：荷蘭六大收養機構之一）安排收養來自台灣的孩子總共有二百五十六人，其中，有四十六人是有「特殊需求」的孩子，包括先天性心臟病、染色體異常、腎臟疾病等，比率近 一八％。

喘息服務讓父母獲得支援　許多退休人士也加入陪伴行列

愛心與價值觀，不是讓這些荷蘭父母走下去的唯一依靠，福利服務，才是他們最後的支持防線。例如，完善的喘息服務。每個月，小琳會離開家，一整個週末住在社工家裡，她也會到附近的遊戲團體和其他孩子們互動，費用由政府全額支付。

為什麼提供這樣的服務？遊戲團體經理Jaap de Neef解釋，照顧身心障礙兒的父母，相對疲累，若政府不提供這種服務，讓父母喘息，等到父母累垮了，提早放棄，那政府要付出的社會成本更高。「這是預防措施、是一種投資。」

很多荷蘭退休人士也願意貢獻自己的時間陪伴這些特殊的孩子。每個星期，義工會帶著他的狗，來陪小琳散步。四十五分鐘的溜達，每次都讓小琳引頸企盼。

現在的小琳，還是需要很大的耐心來照顧。她常重複相同的語句。從早上七點起床到八點五分校車來，小琳曾經問過六十三次，「校車來了嗎？」還有一段時間，小琳注意到每個地方都有洞。她會問：「門上有個洞？」媽媽會回答：「是啊，那是鑰匙孔。」於是，她會不斷的重複：「門上有洞、門上有洞、窗戶上有洞、窗戶上有洞、起司上有洞。」門上有洞的對話持續了一年。直到她發明了：「猴子在哪裡？媽媽，猴子在哪裡？」她也會吃飯吃到一半，突然告訴你：「麵包在生氣！」

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雖然偶爾還是會遇到挫折，但回首過往，瑪莎笑著說，她體認到現在的生活是多麼的順利。「現在我知道，她就是這樣，我無法改變，就讓她這樣吧！」

昂首未來，瑪莎並不擔心小琳的未來。因為，小琳會在特殊學校念到二十歲。畢業前，學校會審慎評估學生的出路。能力較好的人可以去庇護工廠工作，能力較差的人也會參加適合他們程度的日間活動，政府全額支付。

身心障礙兒離開學校後　政府將全額支付生活費和工資

二十五歲時，瑪莎就要幫女兒找個新家了！雖然感情上捨不得與女兒分離，但在荷蘭，父母們都知道，不可能到了八十歲還能照顧小孩，因此，必須早點讓孩子習慣機構的生活。

那時，小琳會有很多選擇。她可以居住在社區內的小型心智障礙者之家，每天二十四小時有人照顧。或者，她可以選擇大型機構，五個人住在一間房，有自己的房間、共用客廳、浴室，照護者天天來煮飯、打掃、餵藥，交通車會在早上十點來接她去參加日間活動，下午四點送她回來。

或者，她還可以選擇自己想要的公寓和室友，請人照顧。這些費用，由政府全額支付。此外，小琳滿十八歲後，還可以每個月領取七○％的青年基本工資，隨著年齡不同薪資逐步調漲。以十八到二十二歲為例，每個月可以領五百六十八歐元（約合新台幣二萬二千七百元）到一千零六十二歐元的補助。

這樣的福利網，難怪我們第一次在深坑天主教福利會遇到瑪莎時，她就不斷的對我們強調，「在荷蘭，你有無限可能。所有事情都安排好了。為什麼我們不給這些孩子一個機會？」

而八歲的巴特（Bart Vos）的例子，更證明了荷蘭醫療服務的可近性。八年前，八個月大的巴特，雙邊唇顎裂。他一抵達荷蘭，收養母親黛安娜（Diana Vos），早已幫他安排好了六個禮拜後的手術。在離家僅十五分鐘的醫院，一個專門的唇顎裂團隊正等待為巴特進行會診。
這個團隊裡的九位醫生來自不同的科別，包括整形、耳鼻喉科、牙齒矯正、語言復健、社工等，黛安娜不必帶著孩子奔波各科掛號，只要掛號一次，即可進行會診。

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在荷蘭，這個面積與台灣相近的國家，共有十七所醫院有這樣的專業團隊，為孩子進行唇顎裂手術及術後語言復健、牙齒矯正、美容相關手術。全程的費用都由健保支付。

「父母和孩子需要一個安全的環境，他們必須感覺來這裡是安全的，」阿姆斯特丹VU Medical Center唇顎裂團隊領導人彼得‧葛伊特（Peter Don Griot）這麼說。

八年來，巴特動了三次刀，裝置了中耳導氣管、做了無數的測驗，從三歲開始每週都接受語言治療。明年，還得動一個牙骨移植的大手術。當問到黛安娜為何願意這麼辛苦的照顧這孩子，她堅定的說：「他真的只是一個正常的孩子。我們一點都不覺得他有障礙。」

在我們飛往荷蘭的飛機上，旁邊坐了一位荷蘭社工，他的工作是照顧心智障礙者起居。他熱情的解釋荷蘭對身心障礙者的各種照顧。我不解的問：「為什麼你們政府對這些孩子這麼好？」他不假思索的回答：「這是人權！」

人權，是的！或許有人會說，荷蘭的稅負遠高於台灣，社會福利的完善是可以預期的。然而，若沒有「人生而平等」的共同價值觀，再多的金錢，都無法為弱勢族群織出一張溫暖而堅固的大網的！


本篇文章摘自：商業周刊第 960 期
作者：賀先蕙　

台灣的社會福利實在是無法讓人相信"是一個步入以開發國家的程度"~~

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145公分高、27公斤的小琳，像隻無尾熊，不管到哪哩，都賴在媽媽身上。



瑪莎帶我們參觀小琳的團體遊戲機構。該機構坐落在一個富裕的社區。窗外剛剛落成的遊樂場是該機構募款建構的。


不管外面晴天還是下雪，小琳一家四口總是一起禱告、吃早餐。不愛吃飯的小琳總是把媽媽幫她帶的午餐「滿滿的」帶回來，所以每天早上，爸媽總會一口一口的餵她，讓她吃飽了再去上學。



小琳在學校的畫。小琳爸爸說，前陣子學校辦了一場園遊會，小琳的畫賣了75塊歐元（約合新台幣3000元），還有同學的作品賣到175歐呢元（約合新台幣7000元）！

[Violin]

小琳的爸爸翻著相本，憶起13年前的一切。旁邊的小琳問爸爸：「這是小昆嗎？」爸爸回答：「這是小琳。」小琳開心的歡呼，「這是小琳、這是小琳！」